Knochenmarkspende (bzw. Stammzellenspende)

[Siria]

Ich hab hier ein medizinisches Thema für euch, über das ich mir die letzte Zeit einige Gedanken gemacht habe. Es geht um die Knochenmarkspende, bzw. genauer um die Spende von Stammzellen. Es gibt Krankheiten wie z.B. Leukämie (Blutkrebs), die nur durch eine solche Spende geheilt werden können - ansonsten stirbt der Betroffene. Die Wahrscheinlichkeit, einen passenden Spender zu finden, ist allerdings eher niedrig, weil viele medizinische Faktoren zwischen Spender und Empfänger übereinstimmen müssen.

Wie ich jetzt auf das Thema gekommen bin: Bei mir an der Uni gibt es eine Professorin, die eine 12 Monate alte Tochter hat (Helene). Bei Helene wurde Leukämie festgestellt und die Ärzte sagen, sie hat nur dann eine Überlebenschance, wenn ein passender Spender für sie gefunden wird. Deshalb gibt es hier in Hamburg und auch in einigen anderen deutschen Städten eine Erfassungsaktion, bei der man sich ein bisschen Blut abnehmen lässt und dann in eine Spender-Kartei aufgenommen wird.
Normalerweise kostet es Geld, sich als potentieller Spender erfassen zu lassen, weil das Blut ja im Labor untersucht werden muss. Bei solchen Erfassungsaktionen zahlt man allerdings nichts dafür.
Für die Erfassungsaktion, die für Helene und natürlich auch für alle anderen Erkrankten stattfindet, gibt es eine Infowebsite, auf der die genauen Daten und Orte stehen. Es gibt aber auch sonst viele solche Aktionen - die stehen im Veranstaltungskalender der Gesellschaft, die diese Spender-Kartei leitet (DKMS).

Wenn tatsächlich ein passender Spender für einen Erkrankten gefunden wurde, wird man von der DKMS, angeschrieben und gefragt, ob man immer noch spenden will. Die Spende an sich läuft dann so ab, dass man ein paar Tage lang ein Medikament bekommt, was bewirkt, dass sich vermehrt Stammzellen im Blut ansammeln. Die werden dann abgenommen, wie bei einer normalen Blutspende.
Früher gab es auch eine Methode, bei der (unter Betäubung natürlich) Stammzellen direkt aus dem Knochen heraus geholt wurden - daher auch die gebräuchlichere Bezeichnung Knochenmarkspende - aber das ist heute nicht mehr so.
Nicht zu verwechseln ist die Knochenmarkspende mit der Rückenmarkspende, bei der es in Extremfällen zu gesundheitlichen Schädigungen des Spenders kommen kann - das Schlimmste, was bei der Knochenmarkspende passiert, ist, dass einem etwas Blut abgenommen wird und dass man sich die Tage, wo man dieses Spende-Medikament bekommt, wohl relativ schlapp fühlt.

Das hier soll jetzt nicht der ultimative Aufruf "Geht alle spenden!" sein - ich möchte einfach nur, dass ihr euch bewusst mit dem Thema auseinandersetzt. Ich hab die letzten Tage viel drüber nachgedacht und bin zu dem Ergebnis gekommen, dass ich mich in diese Spender-Kartei eintragen lassen möchte. Die Wahrscheinlichkeit, dass ich genau Helene helfen kann, ist zwar gering, aber vielleicht passen meine Stammzellen-Werte zu einem anderen Kranken, dem ich damit das Leben retten kann. Dafür, dass jemand mit so einer Spende weiterleben kann, ist der Aufwand für mich vergleichsweise gering und medizinisch relativ risikofrei.
Eine Spende ist erst möglich, wenn ihr bereits 18 Jahre alt seid, aber auch vorher kann man sich ja schon Gedanken darüber machen, ob man so etwas später mal machen will oder nicht.

An dieser Stelle könnt ihr jetzt über Knochenmark- bzw. Stammzellenspenden diskutieren oder Fragen dazu stellen! ^^

[Dratini]

Wow, ich war auf der Infoseite, das ist ja echt schlimm mit dem Kind. Ich finde es sehr schade, dass die Spendenaktionen, bzw. Typisierungen nur in Hamburg und Berlin stattfinden und ansonsten nur in abgelegenen Orten. In der Nähe von Köln ist z.B. nix.

Was ich sehr gut finde ist, dass man die Stammzellen mittlerweile über das Blut gewinnen kann, anstatt sie aus dem Knochenmark ziehen zu müssen.

Also grundsätzlich finde ich solche Spenden gut, solange man nicht sebst dadurch beeinträchtigt wird und in der körperlichen Verfassung dafür ist.

~~

[Siria]

Wenn du näheres Interesse hast, kannst du ja mal im Veranstaltungskalender der DKMS nachgucken - da ist praktisch wöchentlich was (nur halt nicht wöchentlich an jedem Ort oo").

Ich hoffe auch ganz stark, dass ein Spender für Helene gefunden wird, auch wenn die Wahrscheinlichkeit, dass gerade bei dieser Erfassungsaktion jemand dabei ist für sie, irgendwie gering ist... ._.
Ich fänd's auch schön, für jemand Anderen spenden zu können. Laut DKMS-Website hat man die Möglichkeit, ein/zwei Jahre nach der Spende denjenigen kennenzulernen, für den man gespendet hat. Da kann man dann gucken, inwiefern es demjenigen geholfen hat.

Dass das nicht mehr direkt aus dem Knochen geholt wird, finde ich auch ziemlich wichtig - wenn ich dran denke, dass mir da jemand mit so einer Nadel reinbohrt und was rausholt... >_<

Blut spenden würde ich theoretisch auch gern, kann das aber leider nicht wegen meines Blutdrucks. Insofern finde ich das hier eine gute Möglichkeit, etwas zu tun, ohne meine eigene Gesundheit über Gebühr überzustrapazieren. Ich kann aber auch verstehen, wenn jemand sagt, dass es ihm leichter fällt, jemandem zu helfen, den er persönlich kennt. Ansonsten ist das ja eher eine abstrakte Angelegenheit oo".

[Phanpy]

Das gleiche Thema hat mich vor einigen Tagen auch beschäftigt, als ich einen Bericht über eine Empfängerin in einem Magazin gelesen hab, die erst Briefkontakt zum Spender hatte (durch die Organisation wurden die Briefe auch tatsächlich gelesen um alle Hinweise auf die Identität des Spenders unkenntlich machen zu können) und die sich dann später mit dem Spender getroffen hat.

Was mich bisher immer davon abgehalten hat mal intensiver über sowas nachzudenken war genau der Punkt, dass ich immer dachte, es sei furchtbar schmerzhaft Knochenmark zu spenden. Als ich klein war hab ich das mal im Fernsehen gesehen und die sagten, dass es halt echt unangenehm ist, das Zeugs direkt ausm Knochen zu ziehen. Urgs. Dass es jetzt einfacher geht find ich super.

Weiß nicht, ob ich mich traue mich registrieren zu lassen. Ich trau mich ja nichtmal Blut spenden zu gehen *jammer*. Ich glaube ich hätte absolut kein Problem damit, wenn wirklich eine kranke Person vor mir steht und mich drum bittet, aber so ohne dass ich jemanden kenne, fehlt mir irgendwie der Bezug dazu, obwohl ich weiß, dass diese Einstellung bescheuert ist.

Erfährt man seine Blutgruppe, wenn man sich mal testen lässt? *wissen will*

[Siria]

Meine Blutgruppe würde mich auch mal interessieren - die "einfach so" ohne medizinischen Grund ermitteln zu lassen, kostet nämlich 80 Euro (zumindest bei meiner Krankenkasse) oo. Meines Wissens ist es aber so, dass es bei der Spende nicht auf die Blutgruppe, sondern nur auf diverse andere Blutmerkmale ankommt. Insofern werden sie also gar nicht danach gucken, fürchte ich.
Hab sogar gehört, dass man das inzwischen noch nicht mal mehr bei der 1. Blutspende gesagt bekommt, weil viele Leute nur deswegen Blut spenden würden. Man muss wohl jetzt mehrfach spenden, bis man's gesagt bekommt.

Diese Methode, wo die Stammzellen aus dem Knochen geholt werden, war wohl auch ziemlich schmerzhaft und hatte evtl. noch andere negative Konsequenzen (Infektionsrisiko oder so - weiß nicht genau). Bei mir wird's eh noch lustig, falls ich tatsächlich für jemanden als Spender in Frage komme, weil sie mir ja nicht die volle Menge Blut abnehmen können, sondern nur in Etappen, damit mein Blutdruck mich nicht komplett verlässt ^^". Ich denke aber, wo ein Wille ist, da ist auch ein Weg - wenn ich für irgendwen in Frage komme, müssen sie mir halt etappenweise immer ein bisschen Blut abnehmen, das wird dann schon irgendwie *optimistisch bin*.

Du bist übrigens nicht dazu verpflichtet, dann auch tatsächlich zu spenden, wenn sie jemanden finden, zu dem dein Blut passt. Es gibt dann ohnehin noch einen zweiten Test, ob auch die übrigen Blutmerkmale zu dir passen (beim ersten Test checken sie nur einige Merkmale) und evtl. fliegt man dann sowieso wieder aus der näheren Auswahl raus. Wenn dann aber auch beim zweiten Test alles passt, hast du immer noch die Wahl, ob du spenden willst oder nicht.

Wozu ich aber keine Lust hätte, wäre z.B. ein Organspender-Ausweis. Mir sind Geschichten zu Ohren gekommen, wo sie die Leichen dann ziemlich zügig auseinanderfleddern, weil die Organe dann ja schnell transplantiert werden müssten, damit sie noch brauchbar sind. Evtl. machen sie das dann aber so schnell, dass die Familie noch nicht mal Zeit hat, sich vom Toten zu verabschieden und das fänd ich ziemlich blöd. Mein Blut bzw. meine Stammzellen kann aber gern irgendwer bekommen - die bilden sich ja wieder nach.

Ich würd jedenfalls nix überstürzen - mach dir in Ruhe Gedanken drüber, bevor du irgendwas unternimmst. Ich find's wichtig, dass man mit sich selbst im Reinen ist, wenn man sich entscheidet, sowas zu machen (oder eben auch bewusst dagegen entscheidet). Also lieber ausführlich informieren als sich (zu) spontan erfassen zu lassen. Die DMKS-Leute haben allerlei Infos auf ihrer Website und auch generell findet man viele Infos im Internet darüber.
Ich kann am Wochenende gern mal berichten, wie die Erfassungsaktion abgelaufen ist, die findet am Freitag in meiner Uni statt.

[Phanpy]

Ja gern, erzähl mal

Wenn ich die Tage Zeit hab, werd ich mir die Internetseiten mal genauer angucken...

:-)

[la azula]

Ich hab heute nach der Arbeit an der U-Bahnstation Steinstraße zwei Plakate gesehn, auf denen war auch das drauf, was auf dem Banner auf der Startseite von http://www.hilfe-fuer-helene.de/ drauf ist. Diese Plakate haben mich echt bewegt und in dem Moment hat es mich total aufgeregt, dass ich nicht wirklich was tun kann weil ich noch nicht 18 bin, sonst wär ich da eventuell nach überlegen hingefahren und hätte mein Blut testen lassen. Ich denke, dass ich wenn ich volljährig bin ich vielleicht auch Blut/Stammzellen spenden werde, da ich weiß, dass jeder in die Situation von Helene kommen kann.

[Nerymon]

Das ist einfach ein ganz, ganz schreckliches Thema. Ich musste mich mehr oder weniger "gezwungenerweise" die letzten Monate sehr intensiv damit auseinander setzen.

Es fing bei mir mit vergrößerten (tastbaren, aber nicht sichtbarn) Lymphknoten an, die auch nach Monaten nicht wieder kleiner werden wollten, stattdessen hatte ich das Gefühl, es würden ständig neue hinzu kommen. Dann kamen im Verlauf der Monate auch noch 5 oder 6 andere Symptome dazu, die leukämietypisch sind.

Dann begann ein Ärzte-Marathon, weil zunächst keiner meine Beschwerden so richtig ernst nahm und es nur immer hieß "Das ist schon nix weiter!". Als die Symptome und Lymphknoten aber weiterhin nicht verschwinden wollten, tat sich dann auch von ärztlicher Seite leider Gottes ein Leukämie-Verdacht auf. Inzwischen hab ich mehrere Bluttest und diverse andere Untersuchungen im Krankenhaus hinter mir und der Verdacht hat sich zum Glück nicht bestätigt, wenn gleich das letzte Blutbild leider nicht mehr so perfekt war, wie die vorherigen. Leukozyten waren noch normal, aber ein anderer Wert ist laut Ärzten aktuell erhöht und dies sei angeblich oft der "Vorbote" für eine baldige Leukozyten-Erhöhung. Darum muss das in den nächsten Wochen immer mal wieder gecheckt werden, aber es kann auch ganz banale Ursachen haben. Zum Beispiel durch Medikamente oder einen bakteriellen Infekt.

Gestern war ich wieder im Krankenhaus. Die Lymphknoten scheinen von allein allmählich wieder kleiner zu werden. Inzwischen haben fast alle, die vergrößert waren, wieder Normalgröße. Abgesehen von einem, aber der liegt gerade mal 2mm über dem Durchschnitt, ist also auch nicht wirklich vergrößert.

Aber ich hab mich natürlich in den letzten Monaten, als noch die ständige Ungewissheit da war, ob oder ob nicht, sehr viel mit dem Thema beschäftigt und ich finde es einfach nur furchtbar. So eine Krankheit wünscht man echt seinen schlimmsten Feinden nicht.

Ich hoffe inständig, dass man einen passenden Spender für Helene findet. Ich könnte atm leider eh nicht spenden, da ich im Moment Tabletten bekomme, um die Blutwerte bei mir wieder zu bessern und solange hat man mir auch vom Spenden und dergleichen abgeraten.

Ich hab mir die Seite über Helene auch mal angeschaut. Es ist einfach nur furchtbar, kaum auf der Welt und dann schon so ein Sch***...

[Dratini]

Mich wunderts immer wieder, wie viele Leute ihre Blutgruppe nicht kennen.. O_O Bei mir und meinem Bruder hat meine Mutter die auf das U-Heft geschrieben, sie wurde also wohl nach der Geburt festgestellt. Aber wenn das später 80€ kostet, isses ja klar... meine Güte. Und eigentlich dachte ich, man bekommt beim zweiten Mal Blutspenden den Ausweis, wo dann auch die Blutgruppe drinsteht.
Von dem Nutzen für andere mal abgesehen, ist Blutspenden auch sehr nützlich für einen selbst, da irgednwelche Krankheiten auch gleich mitentdeckt werden, wenn das Blut überprüft wird. Bisher konnte ich mich dazu aber noch nciht durchringen, weil ich niedrigen Blutdruck habe. Allerdings hat sich das wohl gebessert, ich denke ich lese mir nochmal die Bedingungen durch.
[Da sind die von der Uniklinik Köln: http://www.uk-koeln.de/blutspende/]

@Nery: Also dann hoffe ich mal, dass du wieder ganz gesund wirst! Meine Freundin hatte auch mal den Verdacht auf Leukämie, weil sie ständig Blaue Flecke hatte, ohne sich gestoßen zu haben... . Zum Glück war das nicht der Fall.

~~

[Siria]

@ la azula: Du meinst die Steinstraße in Hamburg, nehm ich mal an? Wusste gar nicht, dass du auch hier wohnst! ^_^

Habe inzwischen übrigens gelesen, dass man sich auch außerhalb von solchen Veranstaltungen kostenlos als Spender erfassen lassen kann - man kann wohl über seinen Arzt oder direkt auf der DMKS-Website so ein Set anfordern, mit dem man sich einen Gaumenabstrich machen kann (also ohne sich Blut abnehmen zu lassen) und daraus können die wohl auch schließen, welche Merkmale die Stammzellen haben.

Infos, wieviele Leute heute bei "Hilfe für Helene" in Hamburg mitgemacht haben, hab ich noch nicht. Es waren aber irrsinnig viele Leute da - es war einfach gewaltig! Die Schlange ging quer über den kompletten Campus und hinten um's Gebäude rum. Ich war ziemlich früh da und stand trotzdem satte 45 Minuten an, bevor ich dran war. Bei der ersten Station waren diverse Leute im Einsatz, denen man Name, Adresse, Telefonnummer, Gewicht und Körpergröße sagen musste und die das dann in ein Formular eingetragen haben. Das musste man dann unterschreiben, damit die einem auch das Blut abnehmen und die Sachen auswerten dürfen. Mit dem ausgefüllten Formular ging's dann weiter zur zweiten Station - da saßen irrsinnig viele Ärzte, Krankenschwestern, usw. an Tischen. Die haben erst den Arm desinfiziert und dann aus der Armbeuge etwas Blut abgenommen. Insgesamt war's nicht viel, so 10 ml ca. denke ich. Dann bekam man (was ich etwas merkwürdig fand - das war so warm - aber klar, Körpertemperatur halt) das Röhrchen mit dem Blut in die Hand gedrückt und sollte das bei der dritten Station abgeben. Abschließend gab's noch ne Quittung, dass man Blut zur Überprüfung dagelassen hat und das war's auch schon. Die eigentliche Erfassung hat ca. eine Viertelstunde gedauert.
Bin danach dann zu meiner nächsten Vorlesung gegangen (mit leichter Verspätung, aber das war's mir wert) und als ich wieder rauskam nach eineinhalb Stunden, standen die Leute immer noch quer über den Campus! OO

Fernsehkameras hab ich keine gesehen, aber Pressetypen mit Fotoapparaten waren viele da. Eben im Hamburg Journal (N3, Hamburger Regionalprogramm, 19:30 bis 20:00) hatten sie wohl keinen Bericht darüber drin, allerdings ging die Sache ja auch noch bis 20 Uhr. Ich denke, morgen dürfte man wohl in einigen Zeitungen was drüber lesen können und vermutlich schicken die Leuties morgen auch eine Mail über den Uni-Verteiler und sagen dann mal, wieviele Teilnehmer wir hatten. Ob dabei jetzt ein Spender für Helene gefunden wurde, wird sich dann natürlich (selbst wenn's bei jemandem passt) noch ein bisschen hinziehen, weil ja erst noch ein Nachtest gemacht werden muss um zu gucken, ob auch die übrigen Blutmerkmale passen, die beim ersten Test nicht verglichen werden.
Ich würde gern mal hören, wieviele der Leute, die heute erfasst worden sind, dann auch tatsächlich innerhalb der nächsten Wochen gefragt werden, ob sie für jemanden spenden wollen. Wäre ja auch schön, wenn für andere Leute jemand gefunden wird!

Ich berichte mal weiter, wenn ich ne Info von der DKMS habe, ob die meine Stammzellen mögen oder nicht. Das Größte wäre natürlich, wenn ich für Helene spenden dürfte, aber die Wahrscheinlichkeit ist schon sehr gering. Die eine Sprechstundenhilfe meiner Ärztin ist schon seit 18 Jahren in der Kartei und durfte bisher noch kein einziges Mal spenden (nur 1x ein Nachtest, der dann aber nicht passte). Aber falls ich in die Kartei eingetragen werde und nicht nach einer Spende gefragt werde, weiß ich immerhin, dass niemand sterben muss, nur weil ich zu faul/träge/unmotiviert bin, mich als Spender anzubieten ^^". Bei dieser alten Technik mit der Nadel im Knochen, ne danke, aber solange sich das durch simples Blutabnehmen machen lässt, bin ich gern dabei, wenn damit jemand weiterleben kann.

@ Nery: Urgs - das Blödeste daran ist ja immer diese Ungewissheit! >_< Ich drück dir kräftig die Daumen, dass dabei herauskommt, dass alles ungefährlich ist!

EDIT: Schaut da: http://www.abendblatt.de/daten/2009/02/13/1048448.html